Среда, 16 ноября 2016 21:00

Вопросы помощи больным редкими заболеваниями обсудят в Нижнем Новгороде

  • размер шрифта уменьшить размер шрифта увеличить размер шрифта
Оцените материал
(1 Голосовать)

Конференция, посвященная проблематике редких (орфанных) заболеваний, состоится в Нижнем Новгороде 17 ноября 2016 года. Мероприятие называется «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Приволжском Федеральном округе Российской Федерации» и призвано помочь в решении проблем, с которыми сталкиваются такие пациенты в России, сообщает один из организаторов медико-генетический центр «ГеноМ» (Нижний Новгород). В работе конференции принимают участие специалисты социальной и медицинской сферы, представители законодательной и исполнительной власти, эксперты социально ориентированных некоммерческих организаций из Москвы, Санкт-Петербурга и Нижнего Новгорода.

В рамках медицинской части конференции будут обсуждаться современные подходы в диагностике и терапии таких редких недугов, как болезни Гоше, Помпе, Фабри, Ниманна- Пика, порфирии, мукополисахаридоза, фенилкетонурии. Социальная сессия посвящена решению проблем, связанных с доступом к лекарствам, социальной поддержкой, занятостью, формированием доступной среды для людей с редкими заболеваниями. Здесь же будет проводиться диагностика по методике личностно-ориентированного планирования в работе с молодыми людьми с ментальными нарушениями.

В настоящее время по официальным данным в России проживают 15 132 человека с орфанными заболеваниями, из них 7 885 – дети. Как утверждают специалисты, основные проблемы, с которыми они сталкиваются, связаны с тем, что в России пока не сформирована правовая культура защиты прав данной категории граждан, а медицинские работники и общество в целом недостаточно информированы об их нуждах. Между тем, только на постановку диагноза больным редкими заболеваниями, как правило, уходят годы, а стоимость лечения, которое требуется им систематически, исчисляется миллионами рублей.

Конференция проводится в рамках гранта Президента Российской Федерации Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство». Адрес проведения: пр. Гагарина, 27, Гранд-отель «Ока» (медицинская сессия – 1 этаж, социальная сессия – 2 этаж). Начало в 9:00. Дополнительные вопросы можно задать Анастасии Владимировне Етерсковой по e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра..

http://nn.mk.ru/articles/2016/11/14/voprosy-pomoshhi-bolnym-redkimi-zabolevaniyami￾obsudyat-v-nizhnem-novg

Прочитано 2073 раз

Оставить комментарий

Убедитесь, что вы вводите (*) необходимую информацию, где нужно
HTML-коды запрещены