Наши дети

Наши дети (6)

Выпал первый снег. Мы с сыном гуляем по лесу. Мишка резвится, как молодой щенок – несётся вприпрыжку, лепит снежки. А я любуюсь сыном и вспоминаю, какой длинный и трудный путь мы прошли вместе за эти 11 лет…

Миша ребенок поздний и долгожданный. Диагноз «ранний детский аутизм» прозвучал очень рано – сыну не было и 2-х лет. С этого момента всё в нашей жизни кардинально изменилось.

Хорошо, что никогда не задавалась вопросом «За что?», но к ответу на опрос «Для чего?» пришлось идти очень долго. Жизненным девизом для нас тогда стала сейчас уже немного забитая, но удивительно мудрая фраза классика: «Делай, что должно, и будь что будет». Не скрою, были и слезы, и отчаянье, и непонимание, как со всем этим жить дальше. К счастью, поиски ответов на эти вопросы ещё больше сплотили нашу маленькую семью. А еще на пути мы встречали отличных специалистов – докторов, педагогов, воспитателей, юристов и родителей.

Родители особых детей – особая история. Полностью согласна с утверждением, что дети сами выбирают себе семьи, в которые приходят. Только по-настоящему добрые, мудрые, искренние и супертерпеливые люди могут справиться с воспитанием наших гавриков. Это особый мир, и я очень благодарна сыну за то, что в нем оказалась и нашла здесь множество настоящих друзей.

И еще я благодарна Мише за то, что он показал мне, что в жизни является по-настоящему ценным, а что мелким и незначительным, кто для тебя действительно настоящий друг, а кто «и не друг, и не враг, а так…». Он заставляет меня искать и находить ответы на многие философские вопросы, о которых я раньше просто не задумывалась, трогает такие тайные уголки моей души, куда я раньше не заглядывала, открывает таланты, о которых я не подозревала.

Дорогу осилит идущий. Только после того, как я полностью приняла своего ребенка таким, какой он есть, перестала стараться «подравнивать» его под общий стандарт, под нормы поведения и уровень развития обычных детей, появились и наши первые большие достижения. Мишу нельзя заставить что-то сделать, он сам должен убедиться в необходимости того или иного действия. Пока ему не стало дискомфортно в памперсе, он не сел на горшок. Пока нашему патологическому аккуратисту не надоел грязный обеденный стол, он не взял в руки ложку и салфетку. Мишка не любит буквы – зато с раннего возраста мы занимались глобальным чтением. Я долго грустила, что сына двух технарей не интересует математика, а теперь это наш любимый урок. Миша не говорит, но он отлично управляется с планшетом, и я верю, что когда он поймет, насколько важен для него обмен информацией с другим человеком, мы будем с ним просто переписываться. Так что впереди ещё много всего интересного, есть, к чему стремиться, о чём мечтать, над чем работать.

А сейчас каникулы, можно отдохнуть от ранних подъёмов и школьных занятий и немного расслабиться.

Мы с сыном гуляем по снежному лесу, и мы счастливы!

Вера Петрова

Понедельник, 05 сентября 2016 20:55

Знакомьтесь, просто Павлик.

Автор

«В июне 2013 года в нашей семье родился долгожданный малыш». Этой стандартной фразой я начинаю стандартное письмо в стандартный благотворительный фонд. Фраза не моя. Такими словами каждая стандартная семья, имеющая ребенка с особенностями развития, начинает свое обращение за благотворительной помощью. И я ее списала со стандартного образца.

Но это и моя, моя личная фраза. Конечно, малыш был очень долгожданный. Я типичный представитель постсоветского общества. Много училась, много работала, много добилась и когда «молодая была уже не молода» вышла замуж. Мы с мужем продолжали жить и работать, и хотя забеременеть сразу не получалось, я не отчаивалась и утешала себя тем, что в конце концов, не все пришли в этот мир, чтобы стать идеальной хранительницей семейного очага и продолжительницей рода, кто-то пришел совершать какие-то другие великие дела, например, переворот в науке. Тем не менее, когда я увидела заветные две полоски, я была счастлива. Настолько сильно счастлива, насколько может быть счастлива любая женщина, мечтающая о ребенке.

И, конечно, малыш был очень долгожданный. Наш долгожданный малыш. Когда я уходила в декрет, коллеги, провожая меня, напутствовали словами, что никто сейчас не сидит в отпуске по уходу за ребенком. Тем более до трех лет. Три месяца максимум и мама уже на работе. Да, это был мой случай. По дороге в роддом я вела переговоры о новом проекте, говорила, что я «немного занята, но недели через две, мы уже сможем обсудить все детали».

Никто не ожидал такой истории, которая с нами случилась. Никто нас к этому не готовил. Роды были не тяжелые, не стремительные, не преждевременные. Все шло ровно. И тем более велико было удивление врачей, когда родился тяжелый ребенок. 2 балла по шкале Апгар. И мир перевернулся. Все мои карьерные достижения и успехи стали такими мелкими и незначительными по сравнению с тем, что нам предстояло.

Я совсем не помню роддом. Наверное, защитные механизмы моей психики вычеркнули болезненные воспоминания из памяти. Я не помню персонал, я не помню соседку по палате. Я помню только отделение реанимации и кроху, моего сыночка, на аппарате ИВЛ. А потом началось: борьба за жизнь, больницы, консультационные и реабилитационные центры и т.д. Да, жизнь вносит свои коррективы в наши планы. Поменялся смысл моей жизни. И вот уже три года Пашка мой самый главный «проект». Наверное, уже не будет переворота в науке. И если я скажу вам, что я не скучаю по работе, это будет неправдой. Я скучаю. И в экзистенциальный кризис периодически «впадаю». Но у меня есть эксклюзивный антидепрессант. И я благодарю Бога за то, что у нас есть сыночек. Самый любимый, красивый и умный мальчик на свете. Когда он улыбается нам, все остальные трудности и неприятности рассеиваются как дым. И я так люблю его, как отсюда и до солнца, нет, как отсюда и до самого края Вселенной и, и еще обратно.

Я каждый день учусь. Только теперь учусь не управлению кадрами, не новым технологиям развития и обучения персонала. Учусь терпению. Учусь доброте. Учусь радоваться. Радоваться каждому маленькому изменению, каждому новому движению, каждому новому звуку.

Что там про «дорогу осилит идущий»? Терпеть не могу все эти афоризмы и крылатые фразочки. Сколько я слышала их от близких людей и не очень. Про лежачие камни и воду, текущую под них. Про то, что нас не убивает… и т.д. Не хочу слушать банальщину. Не хочу ее говорить и писать. Не нужно ничего усложнять. Все просто. Просто знакомьтесь: это мой сыночек Павлик Грачев. Просто он уникальный. Просто мы в самом начале пути. Просто мы живем и радуемся жизни.

Воскресенье, 14 августа 2016 19:36

Оля Груздева. БОЕЦ НЕВИДИМОГО ФРОНТА

Автор

Каждая женщина на земле считает своего ребенка самым лучшим. И я не исключение. Только, кажется, из-за особенностей люблю ее все-таки сильнее, чем обычные матери обычных детей. Она бесхитростна и доверчива, что делает ее уязвимой перед реальным жестким миром. Приходится постоянно защищать дочь, доказывая ее право не просто на существование, а на максимально обычную жизнь, на безмятежное детство, на радость и счастье.

Олечка отличается от большинства детей, но в основном это касается освоения школьной программы, а в повседневной жизни много отличий в ее пользу. Например, она отзывчивая. Если на детской площадке кто-то "раскроит" себе коленку, то окружающие, включая взрослых, начинают смотреть на то, что будет происходить дальше, как на спектакль. Моя же сразу бросается на помощь: протянет руку, будет успокаивать, поможет доковылять до скамейки. "Зрители" от удивления выпучивают глаза.

Еще Олечка не умеет врать. Ценное качество и встречается редко. Нам повезло: всегда знаем - что, где и когда произошло и по чьей инициативе. А значит, адекватно реагируем.

Также, собираясь в магазин, когда нет времени составить список покупок, а что-то ну никак нельзя забыть, поручаем Олечке напомнить, и ни разу она нас не подвела. Какая доченька хорошая, могу говорить долго. Но есть у нас и трудности. В подавляющем большинстве они связаны с интеграцией в общество, так как реально почти отсутствуют инструменты помощи.

Хочется заметить, что в процессе воспитания дочери я нашла ответы на вопросы, которые волнуют всех. Например, о смысле жизни. Многие все время проводят в его поисках, не замечая из-за загруженности "основной идеей" прелести каждого мгновения. На эту тему написана не одна сотня томов, но они помогли осознать свое предназначение лишь единицам. А у нас смысл лежит, что называется, на поверхности: максимально полно адаптировать особую дочку в окружающей среде с учетом ее индивидуальных потребностей и постараться сделать так, чтобы общество научилось лучше нас понимать и приняло такими, какие мы есть. Наши дети выполняют великую миссию: в борьбе с невежеством и предрассудками делать мир добрее. Мы с Олечкой тоже на этом фронте. Верю, победа будет за нами.

На фотографии: Не кури, папа…

Когда Анна родилась, я совершенно ничего не знала о том, как развиваются дети с синдромом Дауна. Честно говоря, я думала, они вообще не развиваются. Информации в СМИ было очень мало, а в жизни, так получилось, я вообще ни разу не видела таких людей. И было очень страшно. От неизвестности. Но когда она родилась, мои страхи стали рассеиваться.

Она была необыкновенным новорожденным. Я многодетная мать, Анна третий мой ребенок, и я готовилась, мысленно, к бессонным ночам, коликам и ко всем «новорожденным радостям». С первой дочкой, например, я не спала первые три года почти совсем. Анна была новорожденным, о котором можно только мечтать! Только представьте, укладываешь ребенка в 22.00, и просыпается она в 8 00 утра. Фантастика!!! И так 4 года подряд без изменений до сих пор)). Причем когда ребенок пробуждался, он не начинал кричать на весь дом и требовать «хлеба и зрелищ»! Анна всегда просыпается с улыбкой! Всегда!!! Это удивительно. Это первое, чему она меня научила. Потом я долго пребывала в ожидании периода «колик», когда у ребенка происходит раздувание живота и жуткие боли доводят и его и родителей до полнейшего отчаяния в течение нескольких месяцев. И живот у Анюты раздувался - все внешние признаки были! Но вот душераздирающих криков и изменений поведения не произошло. По сей день это загадка для нас с мужем.

Она развивалась и делала всё как обычный малыш, но не по «советским стандартам», а по своему собственному графику развития. Головку стала крепко держать не в месяц, а в три. Садиться стала не в полгода, а в 10 месяцев. И всегда было приятно слышать о том, какая она красивая, от окружающих, которые упорно не видели в ней фенотипических признаков синдрома Дауна. А еще, когда я брала ее на руки, казалось что она «из пластилина», такая мягкая и нежная была крошка. Потом я узнала, что это ощущение возникало из - за низкого тонуса мышц, свойственного синдрому. Её хотелось постоянно тискать в руках, как игрушку. Такого со старшими детьми у меня не было. Я всегда была против сюсюканий и излишних нежностей и, как многие родители, боялась приучить малышку к рукам. Но «испортить» Анюту было сложно. Она никогда не плакала, всегда была в отличном настроении, радовалась всему и учила этому нас. Мы с мужем не могли нарадоваться на ребенка. Мы ничего от нее не ждали и тем более не требовали. Просто очень любили! И свершилось Чудо!!! Когда Ане исполнилось 2,5 года, врачи сказали, что порока сердца больше нет. Радости не было предела, ведь порок сердца - это сопутствующее заболевания для синдрома Дауна. И многие семьи проходят через операции и их последствия. Нам повезло. Чудес стало происходить больше, и мы стали понимать, что ребенок с синдромом Дауна это не приговор и не проклятье и мы можем быть очень счастливы!

Еще нам очень повезло, что у Ани есть брат – погодка. Он родился за год до нее. Помню, как сбежались медсестры в роддоме смотреть на сына, который родился на 9/9 по шкале Абгар (это идеал), то есть совершенно здоровый ребенок, который фантастическими ресницами закутывал брови. А на следующий год родилась Анечка, в том же роддоме, и никто не мог понять, как это происходит, почему один ребенок здоров, а другой…рождается Другим у одних и тех же родителей. Синдром Дауна ведь не болезнь. Болезнь лечится, а синдром – это «печать» Судьбы, особая цель жизни, хотя многим не понятная. Анина «печать» повлияла не только на нас - её семью, а на всех, кто ее окружает. Люди вокруг от общения с ней становятся добрее, а мы с мужем стали одним целым, мы и раньше любили друг друга, но пришло ощущение «родства», которое бывает среди родственников. Но особенно повезло братику – погодке. Они вместе проводят много времени в играх, боях за игрушки и «пространство», приятно наблюдать, как они любят друг друга. Дети вообще великие подражатели, поэтому Аня учится всему у брата. А он этим пользуется. До абсурда доходит. Дело в том, что она достаточно рано научилась убирать за собой игрушки, после еды уносить тарелки, и что особенно замечательно сама делала все «туалетные дела». А сынок растет умным, но очень хитрым и ленивым мужчиной. И мы не раз заставали картину, когда сын сидит на горшке перед телевизором (ему бы еще газету в руки и просто картина Репина «Приплыли»), а Аня сторожит его с туалетной бумагой в руках, потому что он попросил её помочь, чтобы не отвлекаться от мультика на мытье рук. Вот вам СД и мифы. Она очень самостоятельная!

Мне порой, когда она была совсем маленькой, хотелось вспомнить, что я заботливая мать, и самой покормить её. Но дочь была категорически не согласна. Отодвигала мои руки, забирала ложку и начинала есть, говоря осуждающим взглядом: «Я не маленькая». В общем, все мифы она разбивала беспощадно. Особенно когда научилась закидывать ноги выше головы без разбега, держась за кольца, или кататься по веревочной лестнице. Я хотела заснять ее на видео и повесить в соцсети с названием «А ваш ребенок (не инвалид) так сможет?» Я постоянно пишу в соцсети об Анне, синдроме Дауна и что она поменяла мою жизнь к лучшему, наполнив её смыслом и хорошими людьми и событиями. Анна тоже осваивает интернет. Было смешно наблюдать, как в три с половиной года ребенок включает планшет, открывает любимую программу «Том» - это кот и начинает его виртуально кормить-поить, мылить-мыть, раздевать-переодевать и даже шлёпать. Это что-то. Причем со звуком! Жаль было животное, хоть и виртуальное! А в реальной жизни она очень нежна с куклами. Им оказываются все почести при кормлении и приготовлении специальной для них еды, а также куклы, наверное, очень счастливы быть постоянно убаюканными и заботливо уложенными в колясочки. Анечка просто девочка-девочка! Любит наряды. Любимое занятие - это достать одежду из шкафов и, надевая ее иногда сразу всю на себя, постоянно бегать к зеркалу …ну конечно красоваться! Одна беда. Она почему-то ест книги. Может, она таким образом «поглощает» сокрытые в них знания? Возможно. Но вот что она делает блестяще, так это играет в лото. Лото у ней много! Детское лото с животными, с алфавитом, с разными картинками. Обыграть её невозможно. Всё дело в СКОРОСТИ Анны! Даже если мы играем втроем и у каждого по три карточки (на каждой из которых минимум по 6 картинок), она мгновенно определяет местоположение «новой карточки» не только у себя, а у всех из играющих с ней. Память невероятная. И нас это конечно очень радует. Мы ничего специально не делаем для ребенка. Она просто растет в семье, где ее любят. Мы никогда не стеснялись её, а гордились тем, что у нас такая необычная девочка. Когда я иду гулять на новую детскую площадку и родители вокруг, конечно не с первого взгляда, но начинает понимать, что Аня - Другая, они начинают пристально нас изучать. В некоторых взглядах я вижу жалость и сочувствие. Но когда я подхватываю свою малышку на руки и начинаю кружиться, или вместе с ней с воплями начинаю скакать по детской площадке…Или когда душУ ее в своих объятиях и зацеловываю до красных пятен на щеках…Лица на детской площадке меняются! Лица начинают улыбаться! Когда транслируешь в пространство счастье, то оно расходится волной, забрызгивая всех окружающих. Так мы с Аней меняем общественное мнение. Потому что мы вместе и мы счастливы!!!

… До 5 лет сын не говорил. «Задержка речевого развития и ранний детский аутизм под вопросом» - такой диагноз ставили врачи. Проблем было много, решала их как могла, иногда доверяя только своей интуиции. Готова поделиться некоторыми особо удачными идеями.

Когда столкнулась с вопросом, как помочь сыну сказать о себе «я - Саша», решила воспользоваться …игрой в прятки. Пусть не самостоятельно, а только повторяя за мной, скажет необходимые слова.

Прятаться Саша любил больше всего на свете. Накроется одеялом и сидит, замирает – нет его. Надо искать, ходить по комнатам, звать. А он сидит, не шевелится. И вдруг сбрасывает все, выпрыгивает из укрытия и смеется-заливается. Что еще надо для счастья? Саше – ничего, а мне - очень много! Например, чтобы он сказал: «Я - Саша». Пока нет этого гордого Я. И врачам это не нравится. Пытаюсь то хитростью, то лаской и уговорами поймать за хвост эту букву. Четыре года не получается.  Но не отступаю. Придумала! Взяла большое покрывало и залезла под него. Это ловушка для Я. Душно. Темно. Как Саше может такая игра нравиться - непонятно. Но если он любит, значит, буду сидеть до победного! Наконец Саша заметил, что меня нигде нет. Мычит: «Му-му» - это меня так зовет. Сижу тихо. Нашел! Слышу, обрадовался, хохочет. Стал пытаться залезть ко мне под покрывало. А я края прижала, просто так не пускаю. 

- Кто идет? Скажи: «Это я - Саша». Тогда впущу.

Веселый смех сменился раздражением, а потом и слезами. Но держусь, хоть и жалко сына.

- Сашенька, я тоже очень хочу, чтобы ты ко мне попал, но домик заколдован, надо обязательно сказать: «Я - Саша». Тогда дверь откроется.

Дышать уже давно нечем, но у меня единственный шанс поймать неуловимую букву, и сдаваться нельзя!

- Повтори: Я - Саша! Я - Саша! Я - Саша!...

Не помню, как долго пришлось сидеть в духоте, но цели я достигла - сын повторил заветные слова. И сидели мы потом вместе под этим замечательным покрывалом. Сын что-то по-своему лопотал, а я гладила его по голове.

Сейчас Саше 10 лет. Даже не верится, что этот умный, в меру хулиганистый парень когда-то был неговорящим и неконтактным… Наталья Антонова

Света Куклина - девочка с очень редким и сложным заболеванием. Ее родители 11 лет, не опуская рук, искали правильный диагноз, и их поиски завершились успехом. Врачи смогли вынести вердикт только после многочисленных и сложных анализов и помощи зарубежных коллег.   

Диагноз: врожденный миастенический синдром "быстрого канала".   

Заболевание крайне редкое, можно даже сказать, единичное. Девочка практически полностью лишена мимики, так как на мышцы не выходит нервный импульс. Света не может открыть глаза или закрыть рот, что доставляет ей массу проблем в жизни. Но девочка не отчаивается. Ходит в школу и в свои 11 лет добилась многого: Света пишет книги, занимается спортом, создает мультфильмы - это далеко не все достижения в ее жизни.     

Света мечтает стать писателем. Ее кумир - Виктор Драгунский. Она хочет во всем быть похожей на него. Малышку окружают подруги. Во всем ее поддерживают, помогают, а главное - не дают в обиду.  

- Света и сама себя в обиду не даст, - рассказывает ее лучшая подруга Алена Церемонникова. – Однажды мальчики ее назвали «зомби». Света, вытянув руки перед собой, с хрипом прошла мимо, после этого больше никто ее не дразнил!   Мудрости Светы могут позавидовать многие взрослые. В своих книгах девочка раздает советы, пишет об историях из жизни.     

Даже с таким сложным диагнозом девочка может выразить любую эмоцию: по-своему, не используя мимику. 

- Света с малых лет читает книги, занимается саморазвитием, - рассказала мама девочки Таисия. - Когда она решила заниматься плаванием, мне не верилось в то, что это возможно, а потом дочка заняла первое место на соревнованиях, и тогда я поняла, что возможно все. Света каждый день занимается на велотренажере, а в этом году научилась кататься на двухколесном велосипеде и теперь ездит на нем в школу. А эмоции помогают выражать рисунки, они появляются у Светы каждый день в больших количествах.  

С постановкой диагноза стало ясно, что лечение существует. И для того чтобы улучшить состояние девочки, нужно использовать одновременно два препарата. Первый препарат стоит недорого и свободно продается в любой аптеке. Со вторым проблема: он недоступен в России. Препарат производит французская компания, аналогов ему нет, и на данный момент в нашей стране этот препарат не зарегистрирован. Полностью излечить болезнь пока невозможно, но лечение должно улучшить состояние Светы в разы. 

- Стоимость лечения в месяц составляет примерно 250 тысяч рублей, - пояснила Таисия. – У нас таких денег нет. Я работаю в школе, а муж пока таких денег не зарабатывает. 

Семье предстоит долгий путь к лечению этой болезни. После репортажа на федеральном телеканале к маме девочки обратилась масса людей с предложениями помочь: кто чем может. 

- Нам поступило предложение о помощи в ввозе препарата в страну от депутата Государственной Думы. Позвонила абсолютно незнакомая женщина из Германии и сказала, если вдруг нам понадобится приехать в немецкую клинику для консультации, мы можем остановиться у нее и жить, сколько понадобится, - рассказывает Таисия. - А главное - мы получили уверенность в том, что можно и нужно бороться.  А еще у Светы есть друг Илья, он живет далеко, в Мурманске. Они постоянно переписываются, посылая друг другу настоящие письма в конвертах, и обмениваются подарками.

Света очень самостоятельная девочка, об одном случае нам рассказала ее мама. 

- Мы пошли в школу, и Светочка забыла дома «сменку». Я вернулась домой, чтобы взять обувь, а когда вышла на улицу, Светы уже не было, - вспоминает Таисия. - У меня ноги подкосились. Я побежала в сторону школы, всю дорогу звала ее, молилась, чтобы все обошлось. Уже в школе меня встретила директор и сообщила, что Света пришла одна, и вид у нее был очень довольный! Оказывается, пока я поднималась домой, Света бегом побежала на уроки в школу. 

У девочки есть свой канал на YouTube — там можно посмотреть все ее мульфильмы. Родители мечтают, чтобы дочка стала успешным программистом. Света, кажется, разделяет их мечты и считает, что способна сделать мечты реальностью.

progorodnn.ru